Il Dottor Federico Chiurazzi, responsabile da oltre 40 anni degli ambulatori del II Policlinico di Napoli per i pazienti con Leucemia Linfatica Cronica e per i pazienti con piastrinopenia autoimmune, condivide considerazioni e consigli relativi allo stile di vita e alla gestione del tempo libero in caso di diagnosi di ITP.
Ci può dare dei numeri relativi all’incidenza della piastrinopenia autoimmune?
Non esistono dati attendibili sulla reale incidenza della piastrinopenia autoimmune nella popolazione italiana in quanto mancano studi a riguardo. È per questo motivo che il GIMEMA (Gruppo Italiano per lo studio delle malattie ematologiche) ha deciso di creare un registro nazionale, consultando i principali centri di riferimento situati su tutto il territorio nazionale. I dati sono ancora in fase di raccolta ma si spera a breve di avere un numero significativo di schede che consenta finalmente di avere una corretta informazione sul numero di casi riportati e sulla loro distribuzione a livello regionale.
C’è stato un incremento delle diagnosi o i numeri sono stabili?
L’impressione personale, condivisa da molti colleghi, è che in questi anni di pandemia ci sia stato un incremento di recidive di malattia legate all’infezione da Covid-19, come del resto eravamo abituati a osservare negli anni precedenti durante le fasi di epidemia influenzale, in grande maggioranza responsive al trattamento. Sono stati segnalati alcuni casi anche in seguito alla somministrazione del vaccino, quasi esclusivamente Astra-Zeneca, il che ha reso necessaria la creazione da parte di un gruppo di esperti di raccomandazioni, pubblicate su riviste nazionali e sul sito della Società Italiana di Ematologia, che hanno consentito il corretto svolgimento del piano nazionale di immunizzazione anche da parte dei pazienti con piastrinopenia autoimmune, con il completamento dell’intero piano vaccinale su quasi tutti i soggetti.
Ci sono attualmente studi in corso sulla patologia nel suo centro?
L’ITP ha avuto enormi sviluppi in questi ultimi anni, sia nella conoscenza dei meccanismi che sono alla base della malattia, sia nel trattamento della stessa, grazie anche al sempre maggiore interesse delle case farmaceutiche nei confronti della malattia. Oggi abbiamo a disposizione un armamentario terapeutico decisamente più vasto ed eterogeneo per quanto riguarda il meccanismo d’azione e quasi sempre con effetti collaterali del tutto tollerabili e controllabili. Esistono numerosi studi clinici in fase avanzata, in corso anche presso il nostro centro, che a breve consentiranno di avere a disposizione nuove molecole da poter utilizzare, almeno all’inizio, principalmente nei pazienti con malattia resistente dove in passato non avevamo alcuna alternativa terapeutica.
Nella sua esperienza, quale aspetto della patologia impatta di più sullo stile di vita del paziente?
Un argomento di particolare interesse e che riveste, direi finalmente, un ruolo essenziale nella gestione dei pazienti con ITP, è l’attenzione sempre maggiore nei confronti della qualità di vita del paziente. Esistono studi nazionali e internazionali che hanno evidenziato come la qualità di vita del paziente con piastrinopenia sia notevolmente ridotta nel soggetto piastrinopenico, sia per aspetti legati alla malattia come la paura di sanguinamenti che inficia notevolmente l’attività fisica, lavorativa e sessuale, sia per aspetti legati alla terapia in atto, spesso di tipo continuativo, che impone a volte regole dietetiche o l’utilizzo di care-giver. Il ruolo dell’ematologo nella gestione di questi pazienti deve prevedere la massima disponibilità non solo nei consigli terapeutici, ma anche nelle raccomandazioni che riguardano la vita di tutti i giorni, dalla dieta al tempo libero, allo sport o anche all’eventuale pianificazione di viaggi o esperienze diverse che esulano dalla normale routine quotidiana; spesso le decisioni sono dettate dal buon senso e non richiedono conoscenze specialistiche ma anche nelle scelte ordinarie il paziente ha spesso il bisogno di sentirsi affiancato e consigliato.
Ci sono degli accorgimenti che è utile mettere in pratica nella vita quotidiana per questi pazienti?
Le raccomandazioni sono ovviamente correlate ai livelli piastrinici del singolo paziente: nel paziente con valori piastrinici superiori a 50.000/mmc cerco di non dare alcun tipo di limitazione e spiegare come si possa condurre una vita tranquilla identica a quella di un soggetto normale e che la comparsa di qualche livido in più dopo eventi traumatici ci può stare e non deve essere motivo di allarme in quanto non esiste alcun rischio di sanguinamenti maggiori; anche per eventuali interventi chirurgici è possibile, quasi sempre, con l’aiuto di brevi trattamenti preparatori, affrontare la chirurgia senza apprensioni sia per il paziente che per il chirurgo e l’anestesista. Per valori piastrinici inferiori a 30.000/mmc cerco di dare un’informazione corretta sui possibili rischi e sulle modalità di intervento in caso di evento emorragico. Non esistono restrizioni dietetiche particolari, consiglierei solo di evitare cibi troppo caldi.
Come è consigliabile approcciarsi all’attività sportiva dopo la diagnosi?
Una moderata attività fisica come la corsa o la palestra o anche la piscina non rappresentano, nella maggior parte dei casi, un problema specialmente nel soggetto adulto; diverso è il discorso nei bambini dove diventa difficile contenere l’energia e la voglia di giocare con i coetanei senza esporsi a rischi emorragici, ma anche in quel caso un genitore correttamente informato può evitare di trasmettere stati ansiosi che vengono sicuramente percepiti dai figli. Non esistono comunque raccomandazioni generali valide per tutti in quanto è necessario un distinguo basato su una serie di fattori che rendono ogni individuo diverso dall’altro; l’età, lo stile di vita, l’attività lavorativa, le terapie concomitanti, anche la preparazione culturale impongono un diverso atteggiamento da parte del clinico nell’informare e nel trattare i pazienti nell’ottica di creare un rapporto di fiducia e collaborazione con il clinico.
