Da membro fondatore dell’associazione all’importanza che questa ha assunto nella sua vita, dalla sua esperienza in prima persona con la ITP al supporto che l’associazione da lei oggi presieduta offre a chi, come lei, convive con questa patologia. La Dottoressa Barbara Lovrencic, Presidente di AIPIT - Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica - racconta la sua storia e quella della nascita dell’associazione, che da più di 10 anni è al fianco dei pazienti affetti da ITP e dei loro caregiver.
Cos'è AIPIT e da quanti anni opera?
AIPIT aps Onlus è stata fondata nel 2010 grazie all'impegno di 15 soci fondatori. Ho l'onore di essere tra i soci che hanno fondato l’associazione. Il nostro principale obiettivo è fornire informazioni e supporto alle persone affette da ITP e ai loro caregiver. Uno dei principali obiettivi iniziali di AIPIT era ottenere il riconoscimento della ITP come malattia rara e il suo inserimento negli elenchi LEA. Nel 2017 abbiamo raggiunto questo importantissimo traguardo. Promuoviamo la ricerca scientifica e portiamo la nostra esperienza di vita con la ITP anche negli eventi formativi per i medici. L’esperienza ci ha insegnato che solo il dialogo tra tutte le parti coinvolte nella cura delle persone con ITP porta a delle soluzioni davvero efficaci.
Quanti e chi sono i volontari coinvolti?
Siamo circa sei volontari, 3 pazienti e 3 genitori. Siamo fieri del nostro comitato scientifico e dei membri delle commissioni, che con la propria competenza e disponibilità ci permettono di fornire informazioni scientificamente corrette e aggiornate.
Cosa l’ha spinta a dare vita all’associazione?
Per me è stata quasi una cosa provvidenziale. La ITP mi è stata diagnosticata quando avevo 4 anni, poi, in età adolescenziale, è magicamente sparita per ripresentarsi nel 2010 con una bruttissima ricaduta. Proprio nel periodo della mia ricaduta, grazie al medico che mi curava a quell'epoca, sono venuta a conoscenza di un gruppetto di persone che voleva dar vita all'associazione dei pazienti affetti da ITP. Fino al 2010 non avevo mai conosciuto un'altra persona con tale patologia, quindi questo è il motivo per il quale ho scelto di andare a quella riunione.
Cosa ci racconta di lei? Come si descriverebbe?
Sono una persona a cui piace entrare in contatto con altre persone e condividere con loro esperienze di vita. Vado molto orgogliosa del fatto che, per quanto l'esperienza di vita con una malattia cronica come la ITP sia per molti aspetti difficile, sono riuscita a trovarci anche dei lati positivi. Ho conosciuto delle persone stupende. La mia curiosità e voglia di fare mi hanno portato a imparare tantissime cose.
Da quanto tempo convive con la malattia?
La ITP mi è stata diagnosticata all’età di 4 anni. È stato un momento molto traumatico che ricordo perfettamente anche adesso.
Che ruolo ha l’associazione nella sua vita?
In un periodo della mia vita l'associazione è stata veramente la mia ancora di salvezza. Vedere oggi tutto il lavoro che abbiamo fatto, la collaborazione che si è creata anche con i medici, l'empatia e l'affetto che c'è tra noi pazienti è impagabile.
A suo parere c'è abbastanza sensibilità sull'ITP? Cosa si potrebbe fare di meglio?
La ITP è ancora una malattia praticamente sconosciuta. Addirittura, alcuni medici non sono consapevoli del reale peso che questa patologia ha sulla qualità di vita dei pazienti. La ricerca sulla qualità di vita I-WISh ha finalmente reso visibile impatto dell’ITP nella vita reale delle persone. In ogni caso c’è ancora molto da fare per sensibilizzare il personale medico e il pubblico generale sull’ITP.
Cosa può fare chi vuole aiutare?
Chi vuole aiutare può contattarci: sul nostro sito ci sono tutti i riferimenti. Chi invece non se la sente o semplicemente non ha tempo e possibilità di dare un contributo personale ci può sempre destinare il 5 per mille o farci una donazione. Sul nostro sito ci sono sia il codice fiscale sia le modalità per le donazioni.
Cosa può fare oggi l’associazione per una persona malata? Come può migliorare la qualità di vita dei pazienti?
Durante un recente incontro con delle persone affette da ITP mi sono sentita dire che senza il nostro gruppo e senza l'associazione si sentirebbero perse. Penso che questa affermazione sia la spiegazione migliore in merito a cosa può fare l'associazione per una persona malata. È una comunità di persone affette da ITP sempre presente: abbiamo un gruppo Facebook privato che si potrebbe definire il nostro salotto, nel quale ci condividiamo le nostre paure e le nostre gioie, insomma ci supportiamo a vicenda. Ultimamente ci stiamo impegnando per rendere la ITP visibile anche al grande pubblico e per sensibilizzare anche il personale medico che solitamente non lavora con le persone affette da ITP. Vorremmo rendere il nostro messaggio “siamo rari ma non soli” sempre più attuale.
