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Come cambia la quotidianità dopo una diagnosi di ITP? È una malattia curabile? Si può ancora praticare sport? I dubbi che assalgono i pazienti con ITP sono numerosi e coprono aspetti fondamentali della propria quotidianità e del proprio futuro. Qui di seguito le domande più comuni, con le relative risposte.
Una conta piastrinica normale è compresa tra 100.000 e 450.000 unità per microlitro di sangue. Una conta inferiore alle 100.000 è generalmente considerata come un segnale di ITP; livelli inferiori a 10.000 sono associati a ITP grave. I segni e i sintomi della ITP sono strettamente correlati ai livelli di piastrine, ma possono essere diversi da individuo a individuo. Sta al medico curante individuare un range target da raggiungere, in base alla risposta del paziente e al suo stato di salute.
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I segni e i sintomi possono variare ampiamente da persona a persona. La maggior parte dei pazienti con ITP presentano lividi improvvisi e spontanei, stanchezza e petecchie (piccoli puntini rossi sulla pelle causati dalla rottura dei vasi capillari). Quando la conta piastrina è particolarmente bassa, possono manifestarsi anche gengive sanguinanti, sangue dal naso, sangue nelle urine o nelle feci. Nelle donne, il ciclo mestruale può essere particolarmente abbondante o prolungato.
Fare sport, viaggiare e cercare una gravidanza sono tutte cose possibili anche per i pazienti con ITP. È solo necessario adottare le dovute accortezze e confrontarsi con il proprio medico prima di ogni decisione in tal senso.
Sì, la ITP può essere curata. I trattamenti in genere mirano ad aumentare la conta piastrinica, per diminuire il rischio di emorragie. Può essere difficile stabilire quale sia il trattamento adeguato per ogni paziente: efficace e con pochi o nessun effetto collaterale. A volte anche un cambio di dieta e di abitudini può aiutare a stare meglio.
I genitori di bambini con ITP hanno un ruolo fondamentale nel proteggere i propri figli dai pericoli derivanti dalla malattia e verificare che si attengano alle cure prescritte. Sono loro a dover controllare l’evoluzione dei sintomi (osservando lividi, petecchie, sanguinamenti e così via) e a dover adattare la loro dieta, in modo da migliorare lo stato di salute generale. Tutti i pazienti con ITP, grandi e piccoli, affrontano anche gli aspetti psicologici della malattia: ansia, rabbia, paura e depressione sono reazioni normali. Genitori e parenti possono aiutare mantenendo salde le basi della relazione, garantendo la propria vicinanza, rimanendo pazienti anche davanti a reazioni inaspettate e aiutando a mantenere un’attitudine positiva. È importante ricordare che, anche in assenza di sintomi fisici evidenti, la ITP è una malattia debilitante e difficile da affrontare e che anche i trattamenti possono avere effetti secondari importanti.
Fonti:
“Coping with ITP. Frequently asked questions” - PDSA (Platelet Disorder Support Association) - https://www.pdsa.org/images/stories/pdf/coping2013.pdf (data ultimo accesso 04.12.2018)